Prostor na povídání
Tak, tady bychom si mohli předávat rady a zkušenosti , nebo si jen tak povídat. Tak prosím pište
Komentáře
Přehled komentářů
Tak to se divím že ti to nedali ? Já už se taky obávám že nám to nedají.
Chtěla jsem se zeptat jak je to u vás když mají holčiny rýmu nebo kašel... ? Taky pozorujete zhoršení sluchu? U nás je to vždycky strašný , pak se to zase srovná ale já jsem vždycky na nervy. Obzvlášť u Janičky, je to strašně znát.
rodičák
(Jířa, 20. 3. 2009 18:31)Já hlavně chtěla ten rodičák. Ale nedali ani na odvolání. Aninka má taky těžkou oboustrannou.80-90 decibelů ztrátu a nic. Jožínka má 50-60 takže na tu jsme to ani nezkoušela.Doufám že najdu nějakou práci abych stíhala i děti
hledam
(Radka, 20. 3. 2009 18:17)hledala jsem nějaký papír z Motola abych ti přesně napsala nějaké čísla ale nemůžu nic najít. Na Lucku mám 1 stupeň má středně těžkou vadu a Janina má na jednou ouško těžkou a na druhé středně těžkou .Uvidím co mi určí teď??? Jinak nebereme také nic, žádné dávky všechno nám vzali.
Radko
(Jířa, 20. 3. 2009 17:52)
Tak rodičák závidím:-( v dobrém..Mě ho zamítli. Nám teda zamítli úplně všechno. Můžu se zeptat jak velkou ztrátu holky mají?že jsi ten rodičák dostala???
Mě celkem děsí, že budu muset do práce. A hokly nechat ladem:-(
rodičák
(Radka , 20. 3. 2009 13:57)Čtu tady něco o rodičáku , já mám na Janičku uznaný 2 stupeň postižení a mohla jsem být až do teď doma. Před 14 dny jsem žádala znova a Teď čekám jak to dopadne, jestli smím být ještě doma nebo už ne.
díky
(Radka, 20. 3. 2009 13:53)
Jsem ráda že si budu moct s někým popovídat. Ráda poradím když budu vědět:-)
Tak u Lucky jsme dlouho nevěděly že nějakou vadu má. Až když začala chodit do školky tak jsem si říkala že je něco jinak než má být. Chodili jsme na logopedii hodně dlouho a to na písmenka C,S, a Z . Trochu jí to ve škole ještě dělá potíže, hlavně u slov co nezná.
S Janinou chodíme na logopedii už asi od 3 let už máme za sebou písmenka B,Ch, F a teď jsem zase u písmenka C .Což je strašný :-) ale hodně se už zlepšila. Za rok by měla jít k zápisu do školy ale asi jí dám odklad.
Na foniatrii chodíme do Jihlavy.
Jinak se učí básničky, písničky a brebentí od rána do večera. :-))))
genetika
(Jířa, 20. 3. 2009 13:42)aještě jsme chtěla dát vědět že jsme byly na genetice. takže jsme se sešli já s mužem jako přenašeči.V rodinách to nejni. Tak jsme s ehledali až jsme se našli
Radko
(Jířa, 20. 3. 2009 13:38)
Vítám tě
určitě budeme rádi. Máš nejvíc zkušeností tak budeš moct poradit:-) Naše Aninka má sluchadla taky od 3 a půl a za týden má 5. narozeninky. Jakpak to malé jde ? Jak jde mluva? Včera jsme byly na pětileté a dr byla nadšená.Dostala štemplíka že je školsky zralá. Tak doufám že vypilujeme i to mluvení. přčece jen tam je vada hodně znát.
SVĚTLUŠ a jak válčíte vy???-
mohu se k vám přidat???
(Radka , 20. 3. 2009 13:28)Ahoj, jen náhodou jsem našla vaše pěkné stránky. Chtěla bych vás poprosit ,jestli bych se k vám mohla přidat. Já mám doma dvě skvělé holky se sluchovou vadou od narození. Lucce už bude letos 9 let a naslouchátka má asi od 5 let. (má středně těžkou vadu) Chodí do normální školy a zatím má samé jedničky. A moje malá Janička má tžší vadu sluchu a v dubnu jí bude už 5 let ,naslouchátka má asi od 3 let. Začala chodit od září do školky.
Světluš
(Jířa, 14. 3. 2009 8:14)
Ahojky
Eliška je skvělá:-) jsem ráda, že jí to tak jde. my máme na čištění sluchadel celou tu sadu. Já myslím, že se to vyplatí.Však o ně budeme pečovat hodně dlouho
Nám nějak přestaly fungovat ty gumičky. je to na prd. nějak se vytáhly a opět nedrží:-( tak musim hledat dál. Byli jsme u zápisu s Johankou tak bych potřebovala objevit něco, aby jí fakt sluchadla držela. jinak to bude v té školce špatýnka. Jestli jí vůbec vezmou:-(
Jo holky, o ty rodičáky žádejte. Paní z tamtamu mi říkala, že na rodičák mám enárok určitě. Já s eodvolávat asi nebudu, už potřebuju do práce:-( nějak to budeme muset skloubit, ale zkuste to.
odkaz
(Peluňkovi, 14. 3. 2009 3:13)Umístil jsem odkaz na Váš web na www.rodinapelunkova.estranky.cz v sekci "rodiny s postižením". Doufám, že Vám to nevadí. Nikde jsem nenašel odkaz na mail, proto píšu sem. Přeji hodně sil, Peluňka
Ahojík
(Světla s Pampeliškou, 5. 2. 2009 13:22)
To je bezva že máte po problému a že už chce Johanka sluchadla nosit,my zatím bojujeme.Pokud jsme s nějakým dítětem,které má sluchadla tak není problém ,ale doma je Eliška má jen když si prohlížíme percepční test,obrázky...a když jí to přestane bavit chce sluchadla sundat.Tak zatím tedy bojujeme.Průměrně je má tak hoďku za den.Navíc má zatím nastavená níž,než potřebuje a 23.2.jdeme zase trošku zesílit.Byli jsme se včera podívat v dramatickém kroužku,kam chodí převážně děti se sluch. vadou a jejich sourozenci a Elišce se tam moc líbilo,sice tam bude Eliška nejmladší,ale moc ráda se vrtí ,napodobuje....je to tam pro ní jak dělané:-)Taky Eliška úžasně znakuje,je fakt borka:-)))
Jiřinko chtěla jsem se tě zeptat na péči o sluchadla,my jsme dostali doporučení koupit si čistící tablety(ty už máme)ale na těch stránkách co jsi dala odkaz,je celá sada i na vysoušení...Tak zvažuji,že bych to objednala.
Jinak bojujeme s bacilama BRRRRRR ,Kubík má ošklivý zánět průdušek,dnes mu změnili ATB protože má stále teplotu a příšerně kašle,zvrací hleny prý pokud se do neděle nezlepší bude nás muset v pondělí poslat do nemocnice:-(((
gumičky
(Jířa, 5. 2. 2009 12:00)
Ahojky holčiny. Mám tip pro děti kterým padají sluchadla:-) jukněte do rubriky : Moje postřehy :-) jsme nadšená
A ozvěte se jak se máte.
Světluš
(Jířa, 22. 1. 2009 21:23)tak to je supér-) to mám radost s váma. Se sluchadly určitě pomaloučku. je to pro drobečky velká změna a těch zvuků najendou musí bejt hrozně moc. a musí to v jejich hlavičkách udělat pěknej binec:-) držím palce at si pampeliška eliška brzo zvykne a vy taky:-)))
Huráááááá
(Světla a Pampeliška, 22. 1. 2009 19:20)Hurááááááááááááá ledy se hnuly a dopoledne jsme si vyzvedli sluchadla.Eliška je vydrží mít asi hodinku a pak cca stejnou dobu je má dole a pak si zase sama ukáže ,že je chce nasadit.Asi je to tím ,že je nás doma hodně a těch zvuků je na ní moc.Večer musím dovybarvit a zalaminovat další obrázky ať můžeme procvičovat:-)Jinak jsem dost vyklepaná ,když je Pampelišce nasazuji ,stále je kontroluji ,jestli jsem je zapla...správně nasadila ..levá ,pravá...zvykáme si obě:-)
Světli
(Jířa, 21. 1. 2009 19:28)jojo to je prostě naše zdravotnictví :-( porád si říkám, jak tam můžou dělat lidi, kteří berou pacienty jako kusy. Díky Bohu tady je fakt větší výběr a šance že nám někdo doporučí opravdu skvělé lidi. Myslím na vás!!! Se sluchadlama budete koukat jak to najednou půjde kupředu:-))
ahojík
(Světla s Pampeliškou, 21. 1. 2009 15:55)Vím to,že všechno je v lidech...Když narazíš na lidi chápavé se špetkou citu v srdci není nic problém,ovšem nad přístupen lékařů v Porubské nemocnici zůstává rozum stát!!!Dnes po zkušeností z Motolem mám srovnání a mrzí mě,že jsme od Prahy tak daleko:-(Já prostě nechápu oč jim jde ,mám darovací smlouvu a sluchadla nedostane Pampeliška dřív ,než se peníze připíší na účet nemocnice...Jak trubka tam volám a ptám se jestli už nedorazili...chce se mi z toho vzteky a bezmocí brečet.Dr.tvrdí:"Co kdyby přišla kontrola"... tak jsme nabízeli že jim tu sumu dáme do zástavy ,no to by jím zase ty peníze přebývaly...prostě Pampeliška je jen karta, diagnoza...nevidí v ní poupátko,které pomocí sluchadel rozkvete...třeba zítra podrž mám palečky...Světla a Pampeliška
Světli
(Jířa, 21. 1. 2009 9:56)Taky máme Flashky:-) obě holčičky. Taky nám pomáhal konto bariéry.Díky za ně :-)Aspon nám zbyly nějaké peníze až bude potřebovat Aninka FE systém do školy.Ale u nás to tedy bylo jendoduché. Dr nám je dal a pak jsme čekali jestli něco konto pomůže nebo zaplatíme sami všechno. Pak až jsme doplatili ten zbytek.
KRÁSNÝ VEČER
(Světla a Pampeliška, 20. 1. 2009 19:31)Jiři my jsme žádali o příspěvek na sluchadla konto Bariery.A schválili nám ho už v prosinci .K doktorce jsme si pro sluchadla měli příjít 9.1.a to zašmodrchání vzniklo dovolenou a špatnou komunikací se sestřičkou na foniatrii a tím že peníze z konta bariery se poukazují na učet výrobce kdežto foniatrie chtěla peníze na učet nemocnice...Já telefonovala do Prahy ...pak na foniatrii...no nebýt paní Matulové z TAMTAMU tak nevím neví asi čekáme do soudného dne...A kdyby se domnluvila foniatrie přímo z kontem Bariery Eliška by měla sluchadla od 9.1.jo a sluchadla máme Flesh 19 tedy budeme mít snad brzy.
ahoj
(Radka, 21. 3. 2009 9:35)