Prostor na povídání
Tak, tady bychom si mohli předávat rady a zkušenosti , nebo si jen tak povídat. Tak prosím pište
Komentáře
Přehled komentářů
tak to je super, že je Pampeliška taková šikulka:-) zvládnete to. Ajen nějak nechápu proč stále nemáte sluchadla???my je dostali do týdne...
A s tou sockou.. já doufám, že nám dají aspon nějaký příspěvek na péči. A ty rozhodně zažádej i o ten rodičák do 7 let. Máte ještě větší vadu než aninka a rozhodně bych to zkusila. třeba vám to nedaj, ale třeba jo. nesmíme se nechat světli
ahojík
(Světla s Pampeliškou, 20. 1. 2009 17:08)Také tě Jiři zdravím a vás všechny co sem nakouknete.My jsme zatím bez sluchadel, tedy máme je nastavené u paní doktorky v šuplíku,ale pro hloupé byrokratické peripetie...prý do konce tohoto týdne by už mohla Pampeliška slyšet.Jinak když jí je nastavovali tak byla hrozně šikovná, opakovala skoro vše co uslyšela, první smysluplné slovo řekla LOPATA,a za těch necelých 20 minut se naučila krásně říkat písmeno T.Přiznám se bulela jsem radostí.Také jsme byli v Motole na SSEP ,volali nám po vánocích, že se uvolnil termín 29.12.Trošku jsem doufala že třeba výsledek bude jiný ,ale potvrdili že BERA byla v závěru přesná...docházíme na logopedii a já navštěvuji kurz znakového jazyka.Eliška znakuje skvělé a je supr že každý znak doprovází slovem.Jířko viděla jsem na rodině jaké nádherné dortíky jsi pekla ,máme stejného koníčka:-)na sobotu peču pro souseda hokejové kluziště:-)To s tou sockou mě šokovalo...moc tomu nerozumím,tedy Aninka se svou sluchovou vadou je jen dlouhodobě nemocná!!!Hlava mi to nebere!!!A chce se mi nadávat...mateřská mi končí v červnu tak to asi nemá cenu ani žádat o prodloužení.Každopádně s Pampeliškou do čtyřech zůstanu doma a pak se uvidí...Krásný večer přeje Světla
zdravím
(Jířa, 17. 1. 2009 20:22)
Tak jakpak jste se měly přes svátky??My úžasně.
Jen Johanka porád moc nechce nosit sluchadla: Pořád jí padají z oušek. přesto, že jí je dr zkrátil(tvarovky) víc prý to nejde. Otlačila by si ouška:-( takže je vyndaváme a nandaváme. Asi kpoupim gumičku kterou se sepnou a přidělá s eno na triko..
Holky.. a byla u nás sociálka kvůli příspěvku na péči. A víte na co se ptala paní?? jestli Aninka chodí, umí chodit do schodů, nají se atd. Myslela jsem že si z nás dělají srandu. Tak jsme jí všechno pěkně nvypověděla a že jsem teda fakt naštvaná. Tak si všechno dopisovala. Doufám že nám to k něčemu bude. jiank musim dát holky do školky na celé dny:-((((
Piště jak se daří vám
Evulíku
(Jířa, 26. 11. 2008 19:25):-) bylo by to fajnové:-) my jezdíme k léčitelce do Liberce. čistí anince střívka, průdušky. Střeva souvisí s ouškama.. děláme akupresuru na prstíkách.. efekt zatím na ouškách nevidím. na průduškách a střívkách ano. tak to mi asi zatím stačí:-))) Ale spíš hledám důvod- myslím tím, hledám co holky nechtějí slyšet. Co máme změnit u nás doma, v sobě, v rodině.. možná nám mají ukázat nějaký jiný směr než kterým se občas ubíráme.. možná nás mají holky víc připoutat k bohu. Nevím. ale přijdu na to :-)
Světluš
(Jířa, 26. 11. 2008 19:20)
jojo v motole jsme byli s Aninkkou na SSEP. je to přesnější než Bera.. ale řekla bych že když BERU dr umí, tak to zas o tolik nebude. Náš foniatr nás s Joží poslal na BERu .. no, nejlepší je když pak dítě zvládá audiogram. např. U Aninky nám na SSEP vyšla středně těžká a těžká vada a nakonec u našeho dr když zvládla audiogram oboustranná těžká... ale zkuste to. uvidíte:-) víc hlav víc ví.
A Johanka hlásím dneska měla sluchadla celej den.jen občas si sahala na ouška a kníkala, ale zvldádla je sundat až po večerníčku. Což je super:-) Doufám že ted bude jen líp.
Už máme žádanky na genetiku, tak nás musím nějak ohlásit.
:-))
(evulik, 26. 11. 2008 16:31)
V pondelok sme boli s Kamilkou v Bratislave u liecitelky - biotronicky. Uvidime, co to urobi... Ja sa bojim robit si nejaku nadej, aby som potom nebola zas nestastna a sklamana, ak to nevyjde...
Bolo to velmi zaujimave, bola to pani okolo sestdesiatky, velmi energicka a mala velku charizmu. Najprv nam porozpravala o sposobe, akym lieci, ze vlastne dodava energie tam, kde ich treba, aby sa aura a telo same dalo do poriadku. Potom vzala taky meraci meter, a nad nim mavala s virgulou, a tak vraj diagnostikovala nasu Kamilku. Povedala, ze ziadna smrtelna choroba jej nehrozi, ale ze v oblasti hlavicky ma nejake slabsie vyzarovanie, co poukazuje na poruchu nejakych nervov hlavy - najprv sa pytala na oci, a potom hovori, ze mala ma nieco so sluchom... bez toho, aby sme jej my k tomu nieco povedali!!! No a este mi povedala, ze vidi nejake oslabene biopole, ze Kamilke sa muselo nieco stat pri porode, co ovplyvnilo jej stav... A je to mozne... dodnes si pamatam sklopeny zrak lekara, ked mi prisiel povedat, ako to slo s mojim porodom cisarskym rezom v narkoze. Stale som s neho mala pocit, ze cosi nebolo v poriadku. Len povedal, ze nastali nejake komplikacie, a ze som stratila vela krvi, a hned zmizol. Uz sa nikdy nedozviem, ci sa nieco stalo, a co. A aj keby som to vedela, spat to uz nevratim.
Potom liecitelka zobrala taky divny nastroj, vyzeralo to ako tenisova raketa z drotu, bolo to tak spiralovito opletene. Malinku som si posadila tvarou k sebe, a pani robila divne pohyby tou "raketou" Kamke okolo hlavky. Trvalo to par minut. Vraj o 7-10 dni by sme moli vidiet, ci to malo nejaky efekt. Povedala nam, nech nepatrame po pricine, nema to zmysel, podstatne je, aby sme malej pomohli, ak sa da. Dohodli sme si dalsie stretnutie o dva tyzdne, a tak az do kontroly v centre koch. implantacii. Tam sa pri vysetreniach jednoznacne ukaze, ci to nejako pomohlo.
No a moje subjektivne pozorovania - Kamka hned v aute zaspala, liecitelka vravela, ze bude z toho unavena. Doma je od vtedy viac "urozpravana" - stale si nieco vykrikuje a brble. Je taka nejaka akcnejsia. Ale nemozem povedat, ze by zacala pocut. Aj ked parkrat sa mi na tlesknutie a buchanie otocila, ale mohla to byt nahoda, nepripisujem tomu ziadny vyznam. Uvidime o par dni. Bola by som najstastnejsia na svete, ak by sa to podarilo, ale hovorim - radsej si nechcem dopredu robit falosnu nadej, lebo viem, ze by som bola potom velmi smutna a v depresii.
Uvidime, drzte nam palce...
Holky zdravím
(Světla a Pampeliška, 26. 11. 2008 0:05)
Jsem zase K.O. nebaví mě pečení,a to je u mě co říct,býval to můj relax...setkala jsem se s jednou paní tady od nás ,která má prakticky neslyšícího chlapečka, povídaly jsme si spolu a doporučila mi objednat se do Motola na SSEP prý je to přesnější a lépe se po dle těch výsledku nastavují sluchadla.Já si připadám jak fazol v hrachu,tápu v neznámých vodách.Máme termín 16.1.a pokud se uvolní místo dříve budou mi volat.Ve středu příští týden se jdeme s Pampeliškou představit do SPC pro sluch.postižené.
Jiři ten příběh je moc krásný,poplakala jsem si.Píšeš krásně od srdíčka.Myslím na vás,kéž ty sluchadla Johanka zvládne nosit.Přeji moc moc trpělivosti a síly vám všem.
Johanka
(Jířa, 25. 11. 2008 21:24)
Ahojky
tak máme sluchadla. Joží je ovšem děs. Nechce je, řve a hystericky pláče:-( rve si je ven že jí to bolí.. No hrůza. zlatá Anuška holky:-(
Máme žádanku na genetiku tak nás objednám.
A zítra letím s Kubíkem na RTG bolí hpoo zádíčka:-( co vy???
holky
(Jířa, 20. 11. 2008 18:04)
Chtěla jsem vás poprosit o napsání vašich příběhů.Pošlete na mejla mě pisingr@seznam.cz a já je dám do příběhů.. at pozitivně naladí ostatní maminky a tatínky:-))
A zártoven vás zvu na přečtení Jednoho vánočního příběhu
http://www.mimiangel.cz/story/vanocni_pribeh_plny_andelu#new
Evulíku
(Jířa, 20. 11. 2008 18:00)
Je smutný když lékaři neposkytnou dostatek informací :-( koukám, že je to všude stejný:-( Info by ti určitě měli poskytnou v nějakém sdružení.Je super, že máš kamarádku s tou holčičkou s implantátem. Získáš cené rady:-) Já neznám nikoho..osobně.. takže většinou poslouchám jak je to v pohodě, a že to nic není.. a upřímně mi to leze krkem:-)))
A to si piš, že je kami nejůžasnější dar, který jsi mohla dostat, byt by nikdy nemluvila.. komunikovat nějak s e naučí zcela určitěš. jsme ráda, že jsi plná optimismu:-))
Světluš
(Jířa, 20. 11. 2008 17:57)
Tak to je super, že máte dobrou foniatričku:-) Stejná sluchadla má Aninka a bude mít i Johanka.Jsme s nima spokojení. Johanka si pro ně jde v úterý. jsem na to zvědavá. Jinak je zrovna marod. Má ošklivý kašel.Snad s evyhneme ATb.
Aninka je v pohodě :-)
Byla jsem žádat o příspěvek na péči, když rodičák mi nechtěj dát tak uvidím. Dneska mi v SPC řekla paní, pedagožka, že nám napíše papír a rozhodně nedoporučuje aby anda byla celý den ve školce. a do speciální ani náhodou, že má na integraci.. Pediatrička se ročilovala že nám to neuzbali tak doufám že aspon ten příspěvek. Je to fakt k vzteku.na jednu stranu musíme lítat po psychologách atd aby doporučili integraci a na druhou stranu je vlastně jen nemocná. bych jim dala těm pánům co to vymýšlí:-(
:-)
(evulik, 20. 11. 2008 14:38)
Ahojte dievcata,
Kami spi, tak mam chvilku kludu. Buduci tyzden sa chystame vybavit preukaz ZTP, som zvedava, ako to na socialke chodi. Uz som poucena, ze sa nesmiem nechat odradit a mam si tvrdohlavo ziadat svoje. Uvidime...
Nas foniater nam nedal vobec ziadne tipy, ako s Kamilkou pracovat, ked som sa pytala, ci ju mam ucit nejak komunikovat, povedal, aby som ju vraj nechala tak.
Boli sme u kamaratkinych znamych, co maju 5-rocne dievcatko s implantatom. Sice som malu nevidela, ale jej mama mi dodala optimizmus - ich Petka rozprava porovnatelne s rovesnikmi, pocuje bez odzerania z ust, spieva, tancuje, je velmi sikovna. Poradila mi, ako s Kamilkou pracovat, ako jej ukazovat vsetko v blizkosti tvare a pritom rozpravat, aby sa ucila citat z ust.
Nasla som si kontakty aj na logopedku, objednala nas na zaciatok decembra, a zda sa, ze ma celkom dobre skusenosti s nepocujucimi detmi. Uz som poslala papiere na Centrum koch. implantacii, som rada, ze sa uz konecne veci hybu.
Kami je velmi sikovna, robime spolu xichtiky do zrkadla, vyplazujeme jazyk, a buchame na bubon.
Zatial nam robili len BERA, nic ine, ostatne vysetrenia urobia az niekedy vo februari v Bratislave.
V decembri sa chystame aj na Vianocne stretnutie deti s koch. implantatom, som zvedava, co nove sa dozviem. Ale uvidime, ci je vobec Kamka vhodna kandidatka na implantat - to vsetko budem vediet az po vysetreniach v BA.
Beriem to optimisticky, a aj keby Kamilka nikdy nepocula a nehovorila, aj tak ju povazujem za dar a uzasnu nenahraditelnu osobku v mojom zivote. My si rozumieme aj bez slov :-)
Holky zdravím :-)
(Světla a Pampeliška, 20. 11. 2008 14:20)
Dneska jsme byli poprvé na foniatrii ,máme moc hodnou paní doktorku,Eliška byla taky hodná i když stále ve střehu.Chtěli aby se koukala na obrázky a jedna sestřička za rožkem zvonila na zvoneček,Eliška ale poznala ,že v místnosti někdo chybí a stále se otáčela a hledala jí ...Je to Pampeliška mazaná:-)))Pak jí udělali otisky byla fakt trpělivá a hodná,ze zbytku sestřička vytvarovala kuličku a tak máme doma zeleného hopíka:-)))Dlouho jsem se nesetkala s tak milými sestřičkami, Eliška při čekání na otisky vylezla sestřičce na židli,točila se a sestřička psala na počítači ve stoje,já samozřejmě chtěla Elišku sundat a židli jí vrátit,ale usměvavá sestřička nechtěla...Sluchadla nám paní doktorka doporučila a objednala Flesh 19 jdeme si pro ně 9.1.2009 ve 13.hod.Málem bych zapomněla máme Pampelišku objednat na genetické vyšetření.Tak to je vše k dnešnímu dopoledni.
Jiři a co Johanka a Aninka jak se vám daří,ani nevím jak je u vás v Praze tady v Ostravě je hnusný vítr a zima,Honza (14)bojuje s virozou Eli zase posmrkává,jediný Kuba(7)se zatím drží.Až jednou budeš mít časík napiš něco i o Kubíčkovi:-)Myslím na vás
Evulíku a Kamilko také vás moc zdravím:-)
Jiřinko :-(
(Světla a Pampeliška, 18. 11. 2008 23:40)
Tedy já zírám dlouhodobě nemocná!!!Mě to přijde jako výsměch to snad musí být nějaký omyl.Přijde mi to jako krutá hra se slovíčky.Kéž vám to na sociálce dopadne dobře, ať nemusíš zbytečně běhat...Myslím na vás...
Tento čtvrtek jdeme na otisky,jinak se snažím s Eliškou dělat obličeje před zrcadlem,vyplazovat jazyk funět...co nejvíce se jí snažím pochopit,čtu a čtu...Zase jsme ze čtvrtka na pátek zápasily s laryngoškou.Naštěstí léky zabraly a dneska už je fit.Jen tedy nemůže být ani minutu bez dohledu,jak se teď dávají tornádům a bouřím jména ,tak klidně by jedno mohli pojmenovat po naší Elišce.V jednom dni nůžkami na papír ostříhala našeho psa(přišla jsem včas jen jeden šmik na zádech)a o pár hodin později Kubovými školními nůžkami šmikla táhla z žaluzií v dětském pokoji a rozšmikala je na maličké kousíčky.Dostala od babičky rtěnku skoro prázdnou prstíkem vydlabala zbyteček a utírala se do Kubovy postele (z toho prostěradla to nejde dolů ani po druhém vyprání)Jinak je ale úžasná naučila se na Psa volat beí jmenuje se Ben,a dnes jsem jí ukazovala konvičku s časem ,krabičku s čajem a do hrníčku si nalévala a pokoušela se opakovat čaj zní to jako aj ,ale měla jsem z toho ohromnou radost.Víš je na ní vidět jak moc by chtěla mluvit...zase ponocuji půjdu do hajánkova.Opatrujte se myslím na vás Světla
TAK
(Jířa, 18. 11. 2008 18:26)
Tak Anince přiklepli 2. stupeň postižení. tak zítra musim zavolat na socku co dál. jestli mi v lednu přepíšou rodičák rovnou na Aninku nebo jestli ho budu mít na Johanku a na Aninku příspěvek na péči.. Taky mi chytře k tomu rozhodnutí LPK nic neposlali... ZTP nám zamítli, neb není dlouhodobě postižená ale dlouhodobě nemocná.. no nic.. kéž by procitla a uslyšela
jak se daří vám děvčata?
Evulíku
(Jířa, 13. 11. 2008 7:39)A máte i odhadovaný audiogram??Anda má totiž z vyšetření SSEP na jednom uchu 80-90dcb ale v odhadovaném audiogramu je to přece jenom nižší..
Světluš
(Jířa, 12. 11. 2008 21:09)
Na rodičák budeš mít nárok určitě.Ale musí se nejdřív zažádat o to posouzení(tam kde žádáš o rodičák s tebou vyplní papíry a pak samy pošlou na LPK.. jen musíš dodat adresy děckaře a foniatra) A o ZTP se žádá na tom odboru soc. věcí.. MHD má zadara, ale jsou různé slevy pro postižené v divadýlkách , ZOO a podobně.. Aspon něco :-)
Se sluchadlama se začne rozvíjet, ale myslím, že bejt s nima co nejdýl je to nejlepší co můžeme udělat. přece jen maj skluz v rozvoji řeči. Naše Aninka měla spoustu věcí špatně zafixovaný tak to napravovat je celkem síla. A všeobecně děti s poruchama sluchu nemůžou vnímat řeč pořádně a z toho odvozovat různé věci základní.. to s ejim všechno musí říkat- učit je to. Třeba mě nenapdalo že neví co je to žebřík.. Kubovi jsme ho ukázali a tím to haslo.. najednou jsme zjistila, že Aninka to neví.. měla jsme šok než mi došlo, že bodejt by věděla... nebo rody.. slyšící Kubík to prostě pobral z naší řeči.. holky na to musíš upozornit.. že - aninka nezpíval, ale aninka zpívala atd.. A to je spousta jiných a jiných věcí, které najednou objevíš že vlastně neumí, neznají.. a je blbost je dát na celý den do školek. Péči jakou jim dáme my jim nedají.Takže žádat, žádat... My stále čekáme na ta rozhodnutí. Už 3 měsíce:-((( Doufám že nám to přiklepnou. Jinak budu doma asi zadarmo. Annka za to stojí
Jiřinko hezký večer
(Světla s Pampeliškou, 12. 11. 2008 20:09)Jiřinko tak co se týká sociálky jsem úplně mimo mísu.Myslíš že by Eliška měla nárok na tu průkazku???Vždyť v hromadné dopravě stejně neplatí...ale za půl roku mě končí mateřská...Děsí mě na co všechno jsem zatím ani nepomyslela.Trošku se stydím ,ale mám zas takový najivní pocit ,že až bude mít sluchadla ,tak že vše bude O.K.asi se tak ten můj mozek brání ,abych mohla fungovat a myslela více pozitivně :-(
Světluš
(Jířa, 12. 11. 2008 18:47)
Jojo, je úžasné, jak si k nám najdou cestičku ke komunikaci :-)
AD sluchadla.. to ne.. sluchadla se nastavují jen tak, aby doladily tu ztrátu decibelů, která chybí. Nezesilují všechen hluk kolem..a ze začátku se nastavují většinou ještě na menší ztrátu, aby si ouška zvykla.
my právě s Joží ještě čekáme. Jdeme pro ně 25.Jsem na to zvědavá, ale doufám, že když uvidí Aninku tak to vezme v pohodě
Evulíku
(Jířa, 12. 11. 2008 18:42)ehm.. jsme vůl.. čtu že jste ze Slovenska.. tak to TAMTAM ne :-( ale určitě zkontaktuj nějaké centrum pro rodiče se sluchově postiženýma dětma a SPC( speciálně pedag. centrum)
SVětli
(Jířa, 20. 1. 2009 18:54)