Prostor na povídání
Tak, tady bychom si mohli předávat rady a zkušenosti , nebo si jen tak povídat. Tak prosím pište
Komentáře
Přehled komentářů
Jsem moc ráda, že jsi se na stránky vrátila:-) .. určitě je nejdřív šok, přijde i smutek, to když dumáme jak ulehčit dětem život a hledíme do budoucna.Já věřím, že bude dobře. .. Co jsme vyčetla, tak s kochleárním implantátem dělají děti velké pokroky!!!! Taktéž doporučuju zkontaktovat TAMTAM!!Jezdí opravdu po ceé republice.. pokud tedy jste z Čech...???
Na stránkách federace(odkaz mám vpravo..)jsou i knihy a CDromy se znakovým jazykem...a tady http://pachner.inshop.cz/inshop/poruchy-uceni-strana-2/
jsou cd romy s různými hramy.. až holky budou mít sluchadla, případně kochleár...jsou tam různá pexesa, obrázky.. Naše děti to hrajou rády. Jsou to programy pro děti s poruchama učení.. ten Méda spešl pro sluchově postižené děti. Myslím, že je to fajn.
JO.. já to časem dodám do informací... určitě zažádejte o posouzení zdravotního stavu holekna sociálce. Pokud dostanete 2. stupen(což předpokládám že dostanete) můžete být doma s holkama do 7 let. A zažádat na odboru zdravotnictví a soc. věcí také o průkazy ZTP.. hodí se na různé slevy při vstupech atd. A jsou i vyšší příplatky.
Nějak tyhle věci dám do kupy a přidám je.. jen ted zrovna nestíhám... Máme Kubu s dysgrafií a ADHD a zrovna začali spojovat psací písmena a má s tím potíže.. takže je toho fakt moc.. ale slibuju i tohle dodám.
Jsem moc ráda, že naše stránky aspon trochu pomáhají
Přeju vám krásný večer a plno radosti s holčinkama!!
Evulíku
(Světla s Pampeliškou, 12. 11. 2008 18:11)Evulíku chápu je to veliký šok,mě také moc pomáhá vědomí ,že víme na čem jsme a kde je problém a co se s tím dá dělat...Já s léčitely nemám zkušenosti ,ale náš dědeček ano a bohužel né dobré.Já jsem věřící a věřím ,že vše má svůj smysl,i když význam teď nevidím,nerozumím mu,důvěřují a modlím se...Myslím na vás Světla
Jiřinko hezký večer
(Světla s Pampeliškou, 12. 11. 2008 18:04)No my jsme netušili ,že znakuje ,doma jsme tomu říkali pantomima :-)))Byly za námi dvě moc hodné tety já hlava děravá pamatuji si jen jedno příjmení slečna Kučerová.Také mám občas ústa pootevřená úžasem ,jak Eliška hledá vlastní cestu,udělám všechno abychom jí šli všichni naproti :-)Je to prostě sluníčko prostě PAMPELIŠKA.A co Johanka a sluchadla,ještě na ně čekáte?Zase mi hlodá v hlavě brouček Jiřinko když ta sluchadla zesilují zvuk nepoškozují ten zbytek sluchu co holky mají...Nevím jestli se dobře vyjadřuji.Ale dnes na to pořád myslím...
Takze uz to mame jasne...
(evulik, 12. 11. 2008 17:47)
Mame za sebou BERA vysetrenie, neviem preco - tu to robia v uplnej kratkodobej narkoze. Vadilo mi, ze Kamilke pichli do rucky kanylu, a cez nu jej sli nejake sedativa a anestetika. No ale mame to za sebou - vysledok je " obojstranna percepcna tazka porucha sluchu az prakticka hluchota" - hranica sluchu az 90 Db, co je uz v podstate nic... Najprv to bolo pre mna dost sokujuce, ale aj mi odlahlo, ze uz nemusim tapat, ale je to jasne a konecne sa moze nieco riesit. Pri BERA malej spravili aj otlacky usiek, takze uz mame aj sluchadielka s individualnymi koncovkami. Kamilka ich nosi v pohode, najprv som ich davala na chvilku, a teraz ich ma cele hodiny, len niekedy ich vyberie a ja ich potom hladam po byte, kam ich schovala. Odporucali nas na kochlearnu implantaciu, niekedy vo februari nas cakaju vysetrenia v Centre koch. imp. v Bratislave. Dufam, ze Kamka bude vhodna kandidatka na implantat... Zatial ju ucim par znakov a odzeranie z ust, celkom sa snazi.
Je velmi sikovna. Moj muz chce, aby sme s nou sli k liecitelke. Nerobim si velke nadeje, aby som potom zas nebola sklamana, ale vyskusame, ma vyborne referencie. Uvidime. Ak nepomoze, urcite ani neublizi.
Som vdacna za tuto stranku, aspon sa mam kde vyrozpravat niekomu, kto to tiez preziva.
Pozdravujem vsetky dievcatka, su to fakt sikulky a ja verim, ze napriek sluchovemu postihnutiu budu mat krasny zivot :-)
Světluš
(Jířa, 12. 11. 2008 14:42)No tak to jsem moc ráda, že Vám lidi z Tamtamu pomáhají:-) já jsme z nich taky nadšená. Byli jediní, kteří nám dali nějaké informace:-)) Tak pampeliška se naučila znakovat?? :-) to je šikulinda.. říkám jak máme šikovné děti všechno my dospělí zvládáme líp :-))) myslím na vás
Ahojky Jiřinko
(Světla a Pampeliška, 12. 11. 2008 10:20)Máme se dle nálady,Pampeliška se dost vsteká a já se jí snažím porozumět jak to jen jde.Byli u nás na návštěvě z TAMTAMU jsem nadšená.Každou maminku zahřeje u srdce když jí někdo pochválí dítko a oni Pampelišku moc chválili,že užasně znakuje,mysleli si ,že to s ní cvičíme :-)Eliška báječně reagovala zapojila se do hry komunikovala,opakovala znaky...prostě jsem od té návštěvy hrozmě moc povzbuzená a vidim svět růžověji.Víš podrobně mi vysvětlili, na co se připravit,půjčili Elišce hračky a mě knížku...Víš něco dělám učím se těch pár znaku ,čtu si o tom jak co s Eli procvičovat...Myslím na vás,včera jsem četla jak se děti se sluch. vadou učí ve skocích nejde nejde a najednou to naskočí,moc přeju Anince, aby ty písničky naskočily co nejdříve...musí to být pro ní bolestné,když má touhu zpívat a nejde to.Eliška má otisky naplánované na 20.11.Tak to teprve šeká.Z TAMTAMU zase prijedou 1.12.Pomalu zapisuji dotazy :-)a moc se na setkání těším jsou bezvadní.
Světluš
(Jířa, 12. 11. 2008 8:40)
Ahojky, tak jakpak se vede?? otisky už máte? Já jdu s Johankou prvně na logopedii, zkusit zda to s ní půjde. Tak jsem na to zvědavá.
Děs, Aninka je totálně mimo s těma písněma na besídce:-( je mi to tak líto
Světluš
(Jířa, 5. 11. 2008 21:01)
Ono je možné, že Pampeliška velmi rychle pochopí, že sluchadla jsou úžasná věc. Jak má tu vadu velkou, tak ten rozdíl je určitě hned poznat. Aninka nejdřív nechtěla, že je to moc velký hluk. Pak zjistila, že slyší a už je nesundala.
U Johanky mám obavy jak má vadu m,enší, že rozdíl tolik neuslyší.
Ad bolavé nožičky... známe též. U nás bolí Anušku už od 2 let. na noc svazujeme, masírujeme...
Jiřinko
(Světla s Pampeliškou, 5. 11. 2008 20:06)Tak to je příjemná náhoda ,že je Johanka skoro stejně stará jako Eliška :-)Jo jo psala jsi že z TAMTAMU vyjíždějí mimo Prahu ,ale já to pochopila jako že jen nějáké to okolí,přece jen já jsem Ostravačka:-)Návštěva z TAMTAMU přijede v pondělí ve 14 hod.Zatím si neumím moc představit jak budu Pampelišce vysvětlovat že sluchadla musí nosit,ona je pořádný paličák a jsou dny kdy se nenechá dobrovolně ani učesat.To to u nás vypadá jak na řecko-římských zápasech:-)))Dneska jsem si objednala tu knížku her... kterou jsi mi doporučila(a šeptám že jsem neodolala ,když už jsem byla v to netovém obchůdku tak jsem přidala do košíku pár knížek navíc od Hany Pinknerové a jednu novinku autor Miloš Szabo)No dobrá nálada ze mě udělala marnivou ženušku:-)))Pádím masírovat nožičky synátorovi(Kubíčkovi 7let) občas ho strašně bolí ,prý jak roste ,tak to některé citlivější děti takhle bolí.
Světluš
(Jířa, 5. 11. 2008 16:46)
No jasan, že jezdí po celé republice.. někde jsem to i psala:-))) Je skvělé, že znají foniatričku.. to znamená, že bude ok. Hodně vám pomůžou:-)A je úžasné, že jsou jejich služby bezplatné. .
pampeliška je tedy cca stejně stará jako Joží.. johance je 2 a půl.Tak si budeme moct radit jak jim vysvětlit že sluchadla musí nosit:-)))
Ten pocit bezmoci.. ten znám.. ale ony to holky zvládnou:-)
Huráááááá
(Světla s Pampeliškou, 5. 11. 2008 12:21)Jiřinko přece jen jsem si ještě jednou rozklikla to sdružení TAMTAM a oni jezdí po celé republice:-),dokonce znají i Dr.Havlíkovou foniatričku u které jsme objednáni:-)a přijedou i k nám domů:-)
Ahojky Jiřinko
(Světla s Pampeliškou, 5. 11. 2008 12:04)Já ti mam pocit také bezmoci,v noci jsem se dnes vzbudila a měla jsem tak hřejivý pocit,že jsme v žádné nemocnici nebyli ,že to byl jen sen .Tedy než mi došlo že sen to tedy nebyl:-(((Rádio jsme schovali ať k němu nemůže ,protože když ho vidí tak ho chce pouštět...Dnes ráno jsem volala na foniatrii jsme objednáni na 20.11.dopoledne a máme si vzít 100kč a že jí udělají otisky.To mi řekla sestřička do telefonu.Ptala jsi se kolik je Pampelišce 28měsíců tedy 2 roky a kousek:-)Koukala jsem na stránky sdružení TAMTAM,ale bohužel tady v Ostravě nejsou jen Praha a Olomouc.Našla jsem si stránky České unie neslyšících mají sídlo tady v Ostravě, tak se pokusím poptat u nich.Teď musím ještě skouknout a přečíst si něco o naslouchadlech.Vím že mám chtít digitální.Ještě jednou díky moc a nezlob se že tě tak zpovídám.Světla
Světluš
(Jířa, 4. 11. 2008 22:36)jojo, mluv na ní hlasitěji, když spolu mluvíte, musí ti vidět do obličeje, aby mohla odezírat. sedni si k ní, aby měla tvůj obličej před svým, ze 20 metrů. Nesmí tě nic oslnit.než dostane sluchadla tak zvyš hlas, použij grimasy aby vycítila náladu, melodii, ale ne nějaký přehnaný.. uvidíš co ti pak řeknou.. mě ovšem tohle všechno radily pak ve sdružení ne doktoři
Světluš
(Jířa, 4. 11. 2008 22:33)
no a eliška je jakže stará?A nemluví vůbec? Já nevím jestli to, že je to kochleární vada není teda horší než to co má anuška... to budeš muset probrat s doktorama:-(.. ale 80dcb ( a ona má těch 80 podle BERA, nebo podle odhadovaného audiogramu?? Aninka má totiž podle ERA SSEP 80-90 dcb ale podle odhadovanýho audia 80dcb)percepční vady co má anda.. no bez sluchadel musíme na Aninku hodně křičet.televize strašně řve hlasitou řeč slyší ze 2 metrů šepot vůbec.. Se sluchadlama slyší skoro všechno.
To s tím rádiem ať nedělá. Musí si chránit zbytky sluchu. A takhle si ho zničí. žádnej hluk by neměla, takže žádný kravál přímo do ouška, ani sluchátka s hudbou nám říkali.
Jiřinko
(Světla s Pampeliškou, 4. 11. 2008 20:36)Děkuji moc, já mám z těch lékařů co jsem s nimi mluvila pocit, že mi mají strach něco říct ,abych snad neplakala nebo tak něco...Já bych tak ráda věděla jestli mám na Elišku hlasitěji mluvit,jestli jí neubližuje když si pouští rádio nahlas a leží ouškem na repráku...Víš vlastně si ani neumím představit co Eliška slyší,nevíš co vydává hluk 80dB?Jsou to asi hloupé otázky ,ale já prostě nevím nic...Lékař něco řekne...než stačím vyslovit otázku tak mě upozorňuje kde mi podají další info...takový je to blbinec.Děkuji jsi moc laskavá,už pátrám v okolí jestli tady není někdo s děťátkem které spatně slyší.Jdu kouknou na ty knížky ještě jednou moooc díky:-)
Světluš
(Jířa, 4. 11. 2008 19:46)
krom těch brožurek různých
jsou skvělé knihy: Cvičení a hry pro děti se sluchovým postižením od Jarmily Roučkové
nebo
Sluchové postižení u dětí- komplexní péče od Zuzany Houdkové
Světluš
(Jířa, 4. 11. 2008 19:39)
Uf.. nejsem doktor.. a sama sve spoustě věcí stále tápu.. ale řekla bych tedy, že jmá Pampeliška percepční vadu a podle lokalizace té vady je to tedy kochleární vada- tedy vada přímo v hlemýždi.
A zřejmě má tedy práh sluchu 80dcb.. že slyší od 80 decibelů.Aninka též.. ale u Aninky mi všude píšou a mluví jen o percepční vadě, takže nevím jestli je v tom velkej rozdíl. Vím že jsou kochleární vady.. a retrocholeární- ty jsou za hlemýžděm utýkají s euž nervu sluchového a mozku.. tudíž předpokládám, že anda nemá poškozenej mozek...
Ono se potom když dítě zvládá dělá audiogram. Což je pak lepší. protože si dítě samo řekne co opravdu slyší a co ne.
Knihy , brožurky určitě najdeš ku pomoci na stránkách federace rodičů a přátel sluchově postižených.. odkaz mám vpravo v odkazech. Dají s etam koupit a pošlou ti je. A i bych se být tebou ozvala do toho tamtamu.
A doktorů se ptej. Doma si napiš co tě napadá, at to pak nezapomeneš. On člověk v tom rozkoukávání se v nové situaci lehce zapomene co vlASTNĚ chtěl.
Tak nevím jestli jsem ti aspon v něčem byla platná...
Našla jsem k té kochleární vadě například tohle:
V praxi je důležité odlišit postižení kochleárního
od retrokochleárního (neurálního), které může být
způsobeno např. neurinomem sluchového nervu.
Jednou z hlavních známek kochleárního postižení
je přítomnost recruitmentu. Jde o patologický,
rychlý nárůst nadprahové hlasitosti u postiženého
ucha. Ta se na určitě decibelové hladině vyrovná
hlasitosti zdravého ucha. Nemocný slyší tedy buď
hodně hlasitě nebo neslyší nic, jeho sluch má malý
dynamický rozsah. U neurálních vad recruitment
nebývá přítomen, naopak častá je patologická sluchová
únava, tedy velké zhoršení prahu sluchu po
zvukové zátěži.
Jinak Johanka má otisklá ouška, 25.11 jdeme pro sluchadla. DR mi ukazoval takový maličkatý.. skokro by nebyly za ouškama vidět, ale říkal že k nim nejdou dát pak do školy ty různý pomocný systémy jako indukční smyčky atd.Tak jsme nakonec se dohodli na těch co má i Anuška.
A Aninka má audiogram stejný jako minule, což jsem fakt ráda, že se to nějak nezhoršilo:-)
Na vás myslím a držím palce at všechno zvládnete skvěle
jsme po vyšetření doma
(Světla a Pampeliška, 4. 11. 2008 18:33)
Před chvílí jsme se vrátili z nemocnice,uprosili jsme lékaře a mohli jsme domů už dnes,tak jsme doma o den dříve.Závěr vyšetření OBOUSTRANNÁ KOCHLEÁRNÍ NEDOSLÝCHAVOST S PRAHEM SLUCHU NA 80dB.Jestli tě můžu zase poprosit o vyložení či přeložení té zprávy:Tympamometricky:billat A,SR výbavné v prav. impsistimulací jinak nevýbavné.TEOAE:oboustraně nevýbavné.BERA:od nejvyššíchstimulačních hladin vlny V a V'výbyvné k hladinám 80dB oboustranně,potom nevýbavné.Lékařka nám k tomu řekla ,že se více dozvíme na foniatrii ,kde se máme zítra objednat.A tak jsem z toho našeho zdravotnictví(myslím lékařů v Ostravě)rozpačitá.po prvním vyšetření doktor nechtěl spekulovat ,dnes mě lékařka odpálkovala ,že se vše dovím u foniatra....Chce se mi brečet nebo spíše řvát...Nebýt tebe tak nevím nic,tak ráda bych věděla nač se připravit,co za knížku si třeba pořídit,vím že to asi není lehké ,ale budu se snažit aby Eliška měla krásné dětství a mohla dělat vše co jí bude bavit.
Jiřinko mají to holčičky složité,já se zatím opravdu jen rozkoukávám a vlastně čekám na každé tvé slovíčko jak to holčičky zvládají...Vlastně to musí být neskutečně složité zaspívat písničku ,moc vám přeji, aby jste to zvládly a besídka bude určitě úžasná,já tedy všechny besídky od kluků vždy probrečela...
Světluš
(Jířa, 3. 11. 2008 21:35)Tak co malá?? Jste zdraví? Já jdu zítra s holkama na foniatrii. Johance budou otiskovat ouška a Aninka jde na kontrolní audiogram. Doufám, že se nic nezhoršilo. Zdá se mi, že zase začala víc křičet.Když jí zesílím sluchadla, tak přestane a je spokojená. Tak jsem na to zvědavá. Včera na mě padla chmura.. Učily jsme se spolu písničku ze školky na besídku. Upřeně koukala na pusu, oči jí zářily, dokud jsme slova písničky jenom říkaly a pomaloučku, tak nějak jí to šlo. Jak jsme se ale začaly snažit zpívat.. děs. Vůbec se nechytala. Melodií ano.. to ano, ale nezvládá ty slova zpívat za sebou v tom rytmu jak mají být. Takže slzy... ach jo. bylo mi jí tak líto
Evulíku
(Jířa, 12. 11. 2008 18:41)