Prostor na povídání
Tak, tady bychom si mohli předávat rady a zkušenosti , nebo si jen tak povídat. Tak prosím pište
Komentáře
Přehled komentářů
To je mi líto.. ale pokud nemá rýmu, nemělo by to vadit..tam je důležité, aby neměla rýmu,protože rýma zhoršuje luch až o 10 decibelů, takže by vyšetření nebylo průkazné.Každopádně na vá mylím. Víš co malé dávej? hodně lactobacilů. Koupila jem dětem takový prášek do vody- Inphant dofilu. Na děti to úžaně zabírá!!! Koukala jsem na to jako blázen.
Já se včera domluvila paní co k nám dochází z Tamtamu, že přecedou péči na Johanku(berou děti jen do 5 letz..bohužel) ale bude e věnovat i anince při návštěvách johanky. Jsem ráda, přece jen vždycky se něco dovím nového a poradí i s různými sociálními věcmi.. určitě je pak oslov. Oni dojíždí i mimo Prahu.. a určitě třeba budou vědět jeli něco u vás podobného.
Ach jo
(Světla s Pampeliškou, 30. 10. 2008 9:02)Tak se nám to komplikuje.dnes ráno volala Eliščina lékařka ,že jí vyšla špatně moč.Měla leukocity 146,tak jsme ještě stihli dnešní ránní odběr zítra budou výsledky .Snad to dobře dopadne a na to vyšetření nás vezmou.Byla jsem tak ráda,že zatím nechytila žádný bacil od Kubíčka a zradila nás moč:-(((Jestli nakoukneš, prosím mysli na nás Světla a Pampeliška.
Ahojík Jiřinko
(Světla a Pampeliška, 28. 10. 2008 20:07)Tak zítra ráno nás čeká předoperační vyšetření a v pondělí 3.11. nás (pokud bude Pampeliška O.K.) přijmou na fakultku do Poruby.Zatím je v pohodě,ale onemocněl Kubík, tak mám obavu jestli zase nebude řetězová reakce...Však víš z jednoho dítka bacil skočí na druhé...UF UF:-( snad to Eliška ustojí.Eliška teď začala na tatínka volat mamííí.Je to novinka tohoto týdne, jinak pokud chtěla upoutat pozornost ,tak vetšinou ječela nebo tahala za tričko, a ukazovala pojď se mnou...Právě za mnou přišla do kuchyně k počítači a na pižamku má oblečené Kubíkovo tričko a kraťasky:-)))vypadá kouzelně (je to velikost 122)Je tak užasnááááááá:-)jdu jí uložit zatím ahojááááá
Světluš
(Jířa,Anče,Kuba, Johanka, 27. 10. 2008 18:15)Jqak to s Váma vypadá? kdyže to jdete na to Bera??Já jsem už domluvená s aninčinou logopedkou a spec. pedagožkou, že k nim budeme chodit i s Johankou. Tak nejdřív zkusíme, jetli bude aspoň nějak spolupracovat a pak uvidíme. Ale doma sedí náma když se učíme s Aninkou a opakuje a když si hrajeme- učíme tak se zapojuje taky, tak doufám, že to půjde.
Jiřinko
(Světla a Pampeliška, 20. 10. 2008 16:47)Máš pravdu moc se těším až budeme vědět jak na tom Eliška je,co všechno se bude dát dělat...Měli jsme naplánovanou výměnu vany...prostě trošku opravit koupelnu ,ale zatím jsme vše odvolali a čekám jak Pampeliška dopadne ,ať máme nějaké korunky v záloze.Trošku smutním,nemůžeme s Eliškou ven (stále bere ATB).Ach jo musíme to nějak zvládnout...Však to znáš,obavy z výsledku vyšetření,strach aby se do termínu uzdravila...
Světluš
(Jířa,Anče,Kuba a...Johanka, 19. 10. 2008 8:05)Díky za podporu.S Johankou mi největší starot dělá, jak pochopí že má luchadla nosit.Ale snad to nějak půjde.A amozřejmě budu doufat, že se to nezhorší a třeba až se naučí mluvit nebude muset sluchadla nosit.je to mnohem menší vada než má Anuška, tak to zvládnout musíme.Na vás mylím.. už aby jste věděli přesně a měli sluchadla :-).. uvidíte ten úžaný pokrok
Jiřinko :-(
(Světla a Pampeliška, 17. 10. 2008 20:12)Jiřinko musíš to vstřebat a to nejde hned na povel,chápu tě.Víš na čem jste a jak s tím bojovat...Díky moc za tyhle stránky,skrze tyto zkušenosti pomáháš nám ostatním...DĚKUJI.Také je mi jak na houpačce...Zvláště když mladší děti než je Pampeliška zpívají...Pampeliška moc ráda tančí kouká třeba na DVD a napodobuje jak tam tančí.To mám co dělat abych nebulela...Ty naše kytičky budou mít život jiný,né horší ,jen jinak krásný,...Stále mě mí blízcí chlácholí ,ale já tu bolest musím dostat ven přemýšlím ,že zajdu do nějaké poradny...Jiřinko myslím na vás i na holčičky...
Máme po vyšetření :-(
(Jířa, Aninka, Johanka a Kuba, 17. 10. 2008 17:31)
Tak konečně jsme se dostaly na vyšetření bera . Dva pokojíčky tam byly pro maminky s dítkem. je to maličké oddělení, které nevypadá jako nemocnice. Johance se tam moc líbilo. vyšetření se tam dělá jinak než v Motole. v motole dávají dítěti premedikaci, po které usne a pak jde po 2 hodinách domů. Tady čekají na přirozený spánek. pro nás to znamenalo, že tam musíme přespat.Bylo o nás dobře postaráno, všechny sestřičky i pnaní doktorka s panem doktorem byli moc hodní.
Johanka hezky usnula ikdyž na ní doráželi místní klučičí pacienti :-) a celou dobu vyšetření hezky spinkala na zádech. Sondu měla na temeni, čelíčku a pod ouškama a na uších sluchadla. Výsledek tedy není takový jaký jsme myslela. Já tipovala práh sluchu tak 30 decibelů a je 55 na obou ouškách :-( Takže stejně jako loni, budeme i letos schánět příspěvky na sluchadla a jako vánoční dárek pořizovat sluchadla.
Pozitivní zprávě ja, že prý krásně mluví( říká i sykavky) a když bude sluchadla užívat jak má naučí se rychle dobře mluvit a pak bude na ní v dospělosti zda je nosit bude nebo ne(pokud tedy vada zůstane stejná) Pak je prý možnost druhá, že se vada prohloubí do té jako má aninka.. což si vůbec nepřipouštím- nechci
Čeká nás genetické vyšetření. nejdřív děti pak my rodiče. prý s emusí sejít dva přenašeči sluchové vady aby byl jeden gen špatnej. Smutné je že věda dokáže odhlait jen jeden určitý a dva jen někdy. Jinak je jich prý spousta nám nepoznaných. Každopádně aspon se holky doví jsouli přenašečky. Pokud nebudou, tak jupí a jejich děti budou pravděpodobně v pořádku
No, šok nemám, snažím se být opravdu pozitivní, vždyt proti Anince je poměrně v pořádku... ale stejně holky... trošku to na mě padá když o svých princeznách přemýšlím ... jak budou poslouchat hudbu jako já v mp3, že nebudou moct chodit na koncerty jako jsem chodila já, nebudou moct chodit tancovat ...aby si neznišily sluch...doufám, že jim všechno správně vysvětlím, aby i v pubertě svou vadu braly v pohodě.
Zatím mi dělá největší starosti jak johance vysvětlím, že sluchadla musí nosit. Aninka to loni pochopila hned... byla větší... no uvidíme
palečky budu držet
(Světla a Pampeliška, 15. 10. 2008 13:41)Budu na Johanku v pátek myslet,ve farníčku máme zrovna téma nemocné dítě ...(posílám modlitbičku).Je citát, který mě provází už hodně dlouho a v těžkých chvílích,nebo obavách si jej opakuji:BŮH SLIBUJE BEZPEČNÉ PŘISTÁNÍ, NIKOLI KLIDNÝ LET!
Světluš, Evulíku
(Jířa s Aninkou, 14. 10. 2008 17:42)
Holky držte se.V té první fázi je to šok. To určitě. Ale jinak si vážně myslím, že naše děti jsou stejně dokonalé, jako ostatní děti. naopak mám pocit, že kde pán Bůh vzal jinde přidal :-)
Evulíku určitě si sedni, pozoruj dcerku a uvidíš spoustu věcí, které má jen ona :-)
vždyť kdo z nás nemá něco co by chtěl změnit..
A jak píše Světluš, hlavní je, že mají srdce která dokážou milovat:-)
Držte nám palce. v pátek dám vědět jak dopadla Johanka
Evulíku
(Světla s Pampeliškou, 14. 10. 2008 14:46)
Také jsem první podezření měla když byla Eliška malinká a já pozorovala ,že je trošku jiná než její vrstevníci,rodina mě stále uklidňovala ,že je O.K.a já to tak moc chtěla slyšet,že jsem se vždy natolik uklidnila... nic neřešila ,teď je Pampelišce 28 měsíců první vyšetření potvrdilo ,že vada je na obou oušcích 3.11.jdeme také na vyšetření pod anestezii a já se moc těším až nás uslyší.Chvílemi jsem měla tendenci plakat do polštáře ,že jsem měla své podezření konzultovat a dětskou Dr.ale zakázala jsem si to ,Pampeliška sice spatně slyší ,ale dobře vidí a já nechci aby viděla uplakanou maminku,proto jí zahrnují úsměvem a pohlazeními :-)včera jsme si kreslili a Pampeliška najednou:ajaj(je jo jako haf haf těžko se to píše ,museli by jste to slyšet)tak jsem myslela ,že si chce hrát s Beníkem (naše sedmi týdenní štěňátko)vzala jsem jí za Beníkem,Eli třese hlavou že né a zase aj aj všimla jsem si že zvláštně mačká prstíky,no asi po půl hodině jsem na to přišla byly to NŮŽKY!!!To bylo radosti na obou stranách:-)))Evulíku myslím na tebe drž se,každému něco chybí u někoho je to více viditelné u někoho méně,moc záleží na úhlu pohledu,já to beru tak, že někdo nosí brýle, někdo sluchadlo,hlavně že má člověk srdce ,které umí milovat...Evulíku všechno chce svůj čas,je to čerstvé,tak tě to moc bolí...
Jířo my jsme z Ostravy :-( (smutný smajslík to jako že jste daleko,a váš foniatr taky.Jinak to tady má moooc ráda:-)ale v Praze mám sestru.Jezdíme tam o prázdninách.
Mam slzy v ociach, ked to citam...
( (evulik, 07. 10. 2008 15:13), 13. 10. 2008 21:56)
Moja dcerka Kamilka ma 13 mesiacov. Mala zly skrining sluchu po narodeni, v dvoch mesiacoch sme boli prvykrat u foniatra, kazal nam len ju sledovat. V polroku sme boli znova, reagovala na hrkalky a piskacie hracky, tesili sme sa, ze je to o.k. Ale vidim, ze nie je, malinka sa neotaca na oslovenie, neobzrie sa za zvukom vrtacky a podobne. Reaguje jednoznacne inak, ako moje starsie dve dcery... O dva tyzdne nas caka hospitalizacia a BERA vysetrenie, mam strach z toho jednoznacneho verdiktu, ze moja dcera nepocuje, i ked mi tiez asi padne kamen zo srdca, ze konecne sa nieco zacne riesit... Je strasne mila, vnimava, inteligentna, milujem ju najviac na svete, a boli ma srdce, ze prave ona, dokonala mala bytost, predsa nie je dokonala...
Světlo
(Jířa a Aninka, 13. 10. 2008 20:32)
Jo, to čekání, je děs. A udržet děti zdravé v tomhle období to je celkem náročné. my jdeme s Johankou tenhle čt. Budeme tam přes noc. Čekají na přirozený spánek..u nás tedy až večer. Rýmu jsme snad zvládly vyléčit.. ještě budu pokračovat v kůře :-)
Ty otázky u dr, znám :-) pokud si otázky nenapíšu předem doma, zapomenu na spoustu z nich.
A co to je za doktora? Mám se zeptat toho našeho foniatra??
Díky za vysvětlení :-)
(Světla s Pampeliškou, 13. 10. 2008 14:25)Jířo díky moc za vysvětlení těch odborných termínů,hrozně mě mrzelo ,že mi Dr.nechtěl nic říct,byla jsem tolik zklamaná jeho přístupem,cestou domů jsem hleděla do té správy a bulila jak krokodýl.Doufám,že na tom vyšetření v listopadu už nebudu mít tak stažené hrdlo,a dokážu se na více věcí zeptat a budu trvat na vysvětlení.Chystám se dnes večer pročíst rubriku o sluchadlech...Dnes jsem byla s Pampeliškou na středisku, kašel se jí o víkendu zhoršil a dostala ATB,doufám že do toho listopadu bude fit, aby se nemuselo to šetření posouvat.Zatím se loučím,myslím na vás a budu nakukovat :-)
Evulíku
(Jířa s Aninkou, 8. 10. 2008 11:52)
Vím jak Vám je.Nejhorší je ale čekání. Ikdyž nakonec vadu potvrdí,zvládnete to a maličká to zvládne tak, jak jí to předáte vy, její blízcí. Pokud budete její vadu vnímat jako něco strašného, bude se s tím hůř smiřovat. Zkuste si říct- to pomáhá mě, že teď konečně slyší. Konečně se bude moct radovat ze všech pohádek a písniček.. naše Aninka teď začala chodit na tanečky. je nádherné jí vidět tančit, jak vnímá rytmus... A vaše dcerka je dokonalá ikdyž bude mít třeba sluchadýlka.Duši má dokonalou jako každé dítě. Budu moc ráda, když se k nám na stránky budete vracet a zapojíte se do diskuze. A pokud budete chtít můžete přidat i váš příběh.
PS: my teď čekáme na BERA u nejmladší dcerky. Měla nedobré emise, tak pro jistotu. Ale doufám, že to je jen omyl, jiná příčina- třeba zalehlé ucho... celkem hezky mluví, což Aninka nemluvila. jsem na to zvědavá. Jdeme příští týden.
Světluš
(Jířa , 30. 10. 2008 13:07)